PFS基金會近日新增了簡體中文的版本,這樣可以更方便讓我們了解PFS的症狀與相關資訊,我們在此整理了PFS的FAQ,若想要了解更多資訊,現在大家可以直接上PFS網站瀏覽了。
 
 
PFS基金會不是醫療機構,因此不提供醫療建議。不存在暗含的醫患關係。但是這些常見問題是患者,醫生和研究人員之間進行持續討論的開端。
 
問題:什麼是服用非那雄胺後症候群(PFS)?
美國國立衛生研究院遺傳和罕見疾病信息中心以及國家罕見疾病組織數據庫中列出了PFS具有停藥後仍持續的嚴重副作用。服用非那雄胺的患者出現了性、神經、身體和心理方面的不良反應。那是一種治療雄性禿脫髮(非那雄胺1 mg)或前列腺肥大(非那雄胺5 mg)的5-α還原酶II型酶抑製劑。已知的症狀包括性慾減退、勃起功能障礙、憂鬱症、意念自殺、焦慮、驚恐發作、陰莖硬結症、陰莖萎縮、慢性睾丸疼痛、男性女乳、肌肉萎縮、認知障礙、失眠和皮膚乾燥。
 
問題:有多少服用非那雄胺的男性會有PFS?
可以肯定的是,一部分服用非那雄胺的人患上PFS。根據PeerJ雜誌上發表的2017年的一項研究,名為《持續性勃起功能障礙的男性服用5α-還原酶抑製劑非那雄胺或度他雄胺dutasteride (適尿通、新髮靈)》1.2%的年輕男性(16至42歲的男性)服用非那雄胺206天及以上,並且他們沒有性功能障礙的病史,停藥後患有持續性勃起功能障礙(PED)平均長達4.2年之久。該研究還表明,男性服用非那雄胺的時間越長,他們患上PED的可能性就越大。總體言,服用非那雄胺205天及以上的男性患上PFS的可能性幾乎是服用少於205天男性的5倍。除PED之外,尚未發表過涉及大量患者記錄的類似統計分析。如果您還對報導的PFS症狀的絕對數量感興趣,參見世界衛生組織的VigiBase藥物不良反應數據庫(ADRs),目前包含15,000例種非那雄胺不良反應案例,其中包括5,500餘例生殖障礙,3,500種精神疾病,3,000種例經系統疾病和2,600種例膚病。
 
問題:為什麼有一些服用非那雄胺的患者患上PFS,而其他患者似乎從未出現任何與藥物相關的問題?
這是PFS之謎的一個關鍵問題。遺憾的是,醫學尚未確定是遺傳因素還是其他因素導致這種疾病。但我們仍希望在未來的幾年里通過臨床研究來準確的解釋這種情況。同時,根據自2012年以來聯繫PFS基金會的1,300多名PFS患者的情況判斷,接近成年,20及30歲以上的男性最容易患上這種疾病。
 
問題:有沒有辦法讓我了解自己是否容易患上PFS?
目前,還無法確定所有服用非那雄胺的病人是否都會患PFS。但是,PFS基金會強烈建議任何人都不要用非那雄胺治療脫髮。也包括所有的臨床醫生。我們強烈建議任何醫生都不要開出非那雄胺治療脫髮的處方。我們堅信服用非那雄胺的弊遠大於益(即禿頂區發量平均增長10%)。
 
問題:PFS可以治愈嗎?或者是有治療方法嗎?
不幸的是,PFS是目前尚無已知治愈方法的病症,並且很少(如果有的話)有效治療。
 
問題:還需要多久有效治療PFS的(方法/藥物)才能問世?
沒有人知道確切的時間。但PFS基金會正為PFS潛在生物學機制的研究提供資金,同時為研究和改進其有效療法奠定基礎。同時,我們密切關注FDA處於臨床開發階段有望面世的產品試驗。這些進展都在我們的研究計劃頁面上。
 
問題:是否有已經完全恢復的PFS患者?
沒有已知的關於PFS患者完全恢復健康的科學報告。但少數PFS患者向我們反映,他們在一到五年的時間裡感覺恢復了80%,90%甚至是99%。其他患者反映在一年和三年的時間內他們的情況變得更加穩定並且學會更好地處理這種情況,但卻不是恢復到完全健康的狀態。不幸的是,少數患者反映隨著時間的推移,他們的病情越來越嚴重,特別是心理方面的副作用。
 
問題:我的周圍沒有一個熟知PFS的醫生,您可以給我推荐一個嗎?
在PFS基金會網站的參考資料部分,我們有一個名為專業醫療人員的頁面。上面列出了80多名為PFS患者及其家屬提供專業諮詢的醫生,心理學家和藥理學家。如果您有任何問題,都可以與他們聯繫,預約請求也是可以的。兩岸三地目前並沒有接受PFS個案諮詢的醫師。
 
問題:我向醫生描述我的PFS症狀後,他說他從未聽說過這種疾病。然後他委婉地表示這可能是我臆想出來的。我該怎麼辦?
遺憾的是,絕大多數的專業醫療人員仍對PFS一無所知,因此許多醫生瞧不起患者。與其讓這樣的醫生治療PFS,不如找一位更加了解病情的醫生。PFS基金會的主要目標之一是讓大家普遍認識和接受PFS確實是一種疾病的事實。與此同時,我們正努力地在網站上盡可能多地發布相關醫學文獻和其他資訊。如果PFS患者和/或家屬遇到這樣的醫生:他們雖然不承認PFS是一種真正的疾病,但是樂於接受新鮮事物。我們建議他們讓醫生仔細閱讀這些資料和新聞。越來越多這樣做的醫生最後會直接聯繫基金會進一步詢問這一病症。
 
問題:當我向醫生尋求治療PFS的方法時,他只給我開了抗抑鬱的藥物。這種做法對嗎?抗抑鬱的藥物對於PFS患者來說是否安全?
上述2017年PeerJ雜誌上發表的研究(《持續性勃起功能障礙的男性服用5α-還原酶抑製劑非那雄胺或度他雄胺》)也發現服用非那雄胺治療脫髮時使用選擇性5 -羥色胺再攝取抑製劑(SSRIs)會讓PED更加嚴重。然而,現無已發表的醫學研究表明SSRIs治療PFS的有效性。因此在決定用SSRI治療由PFS引起的抑鬱症之前,我們建議您與醫生討論潛在的風險並慎重地做出決定。遺憾的是,也沒有已發表的醫學研究報告表明其他抗抑鬱藥能夠有效地治療由PFS引起的抑鬱症。它會讓人變得非常虛弱,而找到其有效的治療方法也絕非易事,就診的過程中會進行大量的試驗並且出現許多的錯誤。Sage Therapeutics有四氫孕酮及其同類產品,目前正在分別進行各種適應症的試驗,包括重度抑鬱症和失眠症。
 
問題:我想與我周圍或者世界其他地區的PFS患者取得聯繫。你能幫助我嗎?
PFS基金會的患者支持計劃就是做這項工作的。任何希望與其他PFS患者和/或其家人聯繫的人都可以下載我們的患者支持表,填寫並發送電子郵件至social@pfsfoundation.org。該計劃還可以將有著相同際遇的不同PFS患者的至親聯繫在一起。
 
問題:我目前在服用非那雄胺,卻沒有出現任何PFS症狀。但以防萬一,我想停藥。如果我這樣做,會在停藥後患上PFS嗎?
這個問題難以回答,據稱有少數PFS患者在停用非那雄胺後才患上PFS。還有其他正在服藥的PFS患者稱停藥後症狀更加嚴重,然而,在PeerJ雜誌2017年的研究《持續性勃起功能障礙的男性服用5α-還原酶抑製劑非那雄胺或度他雄胺》最終確定患上PFS的風險隨著持續用藥期的延長而增加。因為我們對其了解得還不夠充分所以不能確定哪種風險更大,但我們確信患上PFS的風險隨著持續用藥期的延長而增加。
 
問題:我明白我們不知道停止服用或者繼續服用非那雄胺哪一個更危險。 但我仍然想停藥。 我應該立即停止服藥,還是逐漸減少用量?
有證據表明,服用非那雄胺的時間越長,患PFS的風險就越大。此外,雖然藥物在血液中消除的速度較快(半衰期為4.8至6小時),但它仍然保持較長時間的活性,因為它與目標酶5-α還原酶進行不可逆的結合,(並阻止其正常地發揮作用)(半衰期為30天)。停用非那雄胺後,人體必須產生新的5-α還原酶分子以取代非那雄胺滅活的分子。換言之,即使你立即停藥,非那雄胺的生物效應也會讓它的藥物作用在30至60天內以相對緩慢的速度逐漸減少。這些所有因素都表明,與突然停止使藥相比,非那雄胺的逐漸減量不會有任何好處。另一方面,據報導稱有人在停用非那雄胺後的幾天內患上PFS。
 
這表明逐漸減少用量也許是一種更安全的方法。最重要的是,沒有人知道逐漸減少用量是否比突然停藥更安全。但我們確實知道,一旦有人患上PFS,他們的症狀通常會隨著服用非那雄胺時間的延長而加重。
 
問題:Dutasteride(度他雄胺)也會引起PFS嗎?
是的。與非那雄胺一樣,度他雄胺(品名為Adovart)是一種含有與非那雄胺相似化學成分的5-α-還原酶抑製劑。我們已經收到許多來自服用度他雄胺的患者類似PFS症狀的報告。此外,世界衛生組織的VigiBase數據庫中對度他雄胺不良反應的描述與非那雄胺不良反應的流行病學特徵類似。
 
問題:我知道目前沒有治療PFS的有效方法,但你能提供一些可能有助於恢復的特殊飲食,運動方案等嗎?
PFS基金會不是醫療機構,因此無法提供健康或醫療建議。然而,我們從世界各地與我們經常聯繫的一些PFS患者處得知他們已經通過養成一些習慣來控制病情。與這些患者聯繫的最佳方式是參與我們的患者支持計劃。
 
問題:非那雄胺會對男性生育能力產生影響嗎?
即使是低劑量的非那雄胺,也可能導致精子數量的減少,精子濃度的降低和精子活動力的下降,而這些可以導致一些男性不育,停用非那雄胺後,這些異常的精子參數有了顯著改善。這些男性中,大部分(並非全部)男性的精子參數在停藥後將恢復正常。詳見2013年發表於美國生殖醫學學會生育與不育雜誌的研究報告,題為《非那雄胺在不育男性中的使用:對精液和激素參數的影響》。
問題:外用非那雄胺會像口服非那雄胺那樣使得某些男性患上PFS嗎?
答案很有可能是肯定的。2013年,瑞士製藥公司Polichem SA進行了一項研究,發表在美國皮膚病學會雜誌上,題為《單次和多次劑量的局部非那雄胺溶液治療雄激素性禿髮症》表明局部非那雄胺被吸收,血清DHT水平幾乎降至與口服藥物相同。此外,僅使用局部非那雄胺溶液的患者稱他們仍出現PFS症狀。
 
問題:女性會患上PFS嗎?
答案幾乎是肯定的。我們與世界各地的幾位女性接觸過,她們告訴我們,服用非那雄胺的直接結果是出現許多與男性PFS患者相同的症狀。2016年比利時公共電視台的一部紀錄片The Wonder Hair Pill介紹了一個名叫薩拉的女性。(她的故事在16分10秒左右處開始)
 
問題:我是名PFS患者,我想通過參與有關該病的臨床研究,為PFS研究做出自己的貢獻。我該怎樣做?
目前,PFS基金會贊助的研究還不需要患者。但未來的研究可能會涉及患者檢測。如果出現這種情況,我們將通知PFS患者,並告知其參與條件。但是,如果您想提前“報名”成為志願者,請發送電子郵件proberts@pfsfoundation.org

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LZC 2019/11/09
感谢提醒了,是一个值得关注的视角
版主回應:2019/11/11
謝謝
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longqi87 2019/10/30
脱发患者这样真的没救了
版主回應:2019/10/30
其實也未必~
這是PFS的單方面說法,我並沒有加以修飾或是掩蓋

大部分醫界還是覺得PFS的說法會比較誇飾一些~
我們之後會再以客觀的角度來看PFS