我們是雙胞胎,但為什麼我們會這麼的不同?一個罹患脫髮症,另一個擁有整頭的頭髮?


↑都一樣,除了一個地方之外:Gwennan在2002年被診斷出罹患脫髮症,而她妹妹沒受影響

她們堅持要有一樣的服裝,在金黃色的辮子的右下方綁上緞帶。到青少年時期,同卵雙胞胎Gwennan和Elin仍然無法分開,甚至是上同一所大學。Gwennan表示:「從過去到現在我們都是最好的朋友。」「在嬰兒時期,我額頭上有雀斑,那是我們的父母分辨我們的方式。看著兒時的照片,我們還常常在爭辯到底誰是誰。」然而,在 2002 年,一個令人震驚而且無法相信的事件將倆姐妹區分開。

25歲那年,Gwennan被診斷罹患脫髮症,會讓頭髮掉落的一種病症,她所罹患的是最嚴重的狀況,會全身脫毛,失去所有的毛髮,包括她的眉毛和睫毛。十年了,她還記得那個早晨,她醒來後發現頭髮在枕頭上。「我哭了出來」她回想著。「我的頭髮已經變細一段時間,但它開始在一夜之間大量脫髮。」

脫髮症,影響約百分之一的英國人(一百個人中約有一個人受到影響),發生於當其免疫系統開始攻擊毛囊。這可能會只是某一個區塊的,但是有些患者演變為整個頭髮全禿(alopecia totalis),整個頭皮都受到影響,或者全身脫毛(alopecia universalis)

Gwennan的經驗超乎尋常,是由於即使她和她的雙胞胎妹妹Elin有相同的基因,可是Elin完全沒受到影響。過去經驗顯示,脫髮症集體發生在家族中,它被認為是遺傳的關係。然而,Gwenna和Elin的例子出了非遺傳的因素。專家認為她們和極少數相同的例子證明在發生那樣的狀況時,環境因素為主要的風險。然而這個發現開拓了一條路,讓我們對破壞性、難處理的問題有新的認識。

哥倫比亞大學藥學中心研究脫髮症權威Angela Christiano博士表示:「在患有脫髮症的同卵雙生雙胞胎大約有50%都有這樣的狀況。這表示,關於脫髮症,大約有一半的貢獻是非基因的,可能來自於環境的因素。」、「雙胞胎提供了完美的平台研究這些環境的因素,因為或許她們的環境和教養等大多數事情都是相同的,因此,對於科學家而言,像Gwenna和Elin這樣的雙胞胎是有趣的。」

對這對雙胞胎而言,影響卻是破壞性的。Gwennan承認,她對她的妹妹濃密頭髮感到嫉妒和憤恨,內心為此掙扎不已;同時,Elin經歷強烈的罪惡感,因為她逃過了那個威脅破壞他姊姊信心的那個病症。35歲,生活在加的夫的辦公室經理Gwennan表示:「我會看著鏡子,對我的樣子感到退縮,我想我看起來像是外星人。」、「失去我的眉毛和睫毛是如此大的創傷,因為那是定義你臉部特徵東西。更糟的是有一個妹妹,有如鏡中的我,但是有頭髮。當然,我不希望Elin跟我一樣,但每當我看見他,我總是被提醒著我失去什麼。」Elin是一個餐飲經理,她表示:「我知道我是幸運的,但那也讓我感到愧疚。」



↑沒有不同:Gwennan和Elin七歲時和他們的哥哥一起吃著冰淇淋

Gwennan還記得,在2002年4月,她的美髮師指出在她頭後方禿了一塊硬幣大小的區域。Gwennan表示:「我告訴我自己那沒什麼,但我獨自去找我的家庭醫師。」「他告訴我,它可能是一種皮膚感染,開了抗菌的乳液的處方給我。但幾個星期後我發現我的頭髮很明顯地變的稀疏。Elin和我有同樣的髮型,但是,她的頭髮是濃密的而我的開始變的稀疏且出現一塊一塊的禿頭。」10月,Gwennan的頭髮幾乎都掉光了,她被介紹到一個皮膚科醫生那。她說到:「醫生立即診斷確定那是脫髮症。」「我一定是在工作上遇到一些問題,那可能跟壓力有關也可能是遺傳因素,但不大可能我的雙胞胎妹妹不受影響。他非常直接了當的表示,我的頭髮不會再長回來了。」、「我感到沮喪,但我感到欣慰因為終於有了診斷。那天晚上我剃掉我所有的頭髮,那是在看著他掉光前一個解放了它給我的控制最好的方法方法。」

但這對雙胞胎並沒有意識到他們的經驗對於Dr. Christiano(自己也是脫髮症患者,現在已經緩解)所進行的一個研究有很大的幫助。她表示:「雙胞胎通常生長在相似的環境,所以我們可以找出原因,例如:飲食、或暴露在哪些毒素」。「最有可能的因素包括:感染、病毒、細菌,或個人對壓力的反應。人對於壓力的反應,某種程度由基因決定,但雙胞胎所經歷的壓力可能會有所不同。」「可能相同的基因誘發脫髮症,但表現出來的程度可能有所不同。可能有些東西,例如對壓力的反應,導致這個基因顯現在其中一個雙胞胎,而另一個沒有。」


Dr. Andrew Messenger,Royal Hallamshire Hospital醫院皮膚科顧問和脫髮症專家表示:「我們現在知道脫髮症不是100 %來自遺傳,但很明顯的是遺傳的組成。遺憾的是,患者的症狀越嚴重,復原的可能性越低,平均發病年齡是25到30歲,對男女的影響是一樣的。儘管免疫學家們已經評估過Gwennan,並沒有發現任何異常。」Dr. Christiano博士表示,「自體免疫的基因會群聚出現在家族裡,我們可以說他們的免疫系統通常是易受影響的,但是我們還無法解釋,為什麼他們的毛囊其中一個受影響而另一個不受影響。」

這四年,Gwennan用頭巾和假髮隱藏他的禿頭,她表示:「我的信心跌落谷底,只想要再度感覺正常。」她不得不去面對別人的眼光和令人受傷的評論,「人們會問我,是否得了癌症」。連我的朋友都令人難以置信的麻木不仁談論著『bad hair days』(流行口語,暗示一整天都不順利,或是心情不好。這讓我體認到人們是如何以你的外表來評斷你」

經由諮商,Gwennan和她的脫髮症狀達成了協議。2009年,她丟棄了假髮。「我沒有打算再隱藏,我和Elin敞開心胸長談,我承認過去曾和怨恨與不滿搏鬥,直到發現:Elin對於脫髮症沒有發生在她身上這件事感到多罪惡。從此,我沒有帶假髮或是頭巾。那是個非常情緒性的過程,而我甚至不確定我會希望我的頭髮馬上長回來。失去頭髮讓我成為今天的我。」

Elin仍注意到,由於基因的關係,她也可能經歷脫髮症。她表示「我已經準備好了!」「我已經看過Gwennan如何應付它,她是活生生的鼓勵,證明了雖然罹患脫髮症仍可以抬頭挺胸。」

By iwanthair's blog & Lily

名稱:

Email:

留言:

點擊可刷新